22/03/2025
En France, près de 600 000 personnes résident dans des EHPAD, et 61 % des décès des résidents en 2020 y ont eu lieu directement, selon la Fédération Hospitalière de France (FHF). Les EHPAD ne sont pas seulement des lieux de vie : pour beaucoup, ils deviennent également des lieux d’accompagnement jusqu’au dernier souffle.
Avec le vieillissement démographique, les questions autour de la qualité des soins en phase terminale deviennent pressantes. Les affections chroniques, telles que la maladie d'Alzheimer et d'autres démences, représentent environ 60 % des pathologies principales en EHPAD (source : INSERM). Ces problématiques nécessitent une prise en charge spécifique, où les soins palliatifs jouent un rôle clé pour atténuer la douleur et apporter un accompagnement psychologique et social.
La question de l’autonomie est sans doute l’un des enjeux éthiques les plus complexes en soins palliatifs. Comment respecter les souhaits d’une personne âgée lorsqu’elle est en phase avancée de démence ? Les directives anticipées, document qui permet au patient d’exprimer ses volontés, sont encore peu utilisées dans la population senior. En 2021, une enquête de l’Institut Français des Seniors révélait que seulement 26 % des plus de 70 ans possédaient des directives anticipées. Lorsque de telles directives font défaut, que doit-on privilégier : la perception des proches ou le jugement des professionnels de santé ?
Un autre défi éthique est la notion de consentement. Les résidents d’EHPAD sont souvent dans un état de fragilité cognitive qui complexifie le dialogue sur les choix thérapeutiques. Certaines décisions, comme l’arrêt des traitements curatifs, ou encore le recours à la sédation profonde, nécessitent une réflexion collégiale impliquant médecins, soignants, familles et, dans la mesure du possible, le patient. Ce processus peut devenir conflictuel, car différentes visions de la "bonne mort" coexistent.
Accompagner la fin de vie n’est pas sans impact sur les équipes soignantes. Entre le devoir de maintenir la dignité, le respect des volontés individuelles et les pressions institutionnelles, beaucoup ressentent une forme d’épuisement moral. Selon une étude menée par la Fondation Médéric Alzheimer, 65 % des soignants en EHPAD se sentent insuffisamment formés pour prendre en charge la fin de vie de manière éthique et sereine. Loin d’être anodine, cette fragilité peut influer sur la qualité des soins prodigués.
Face à ces défis éthiques, les solutions passent avant tout par une amélioration des pratiques. Mais cela demande des ressources humaines et matérielles, encore trop souvent insuffisantes dans de nombreux établissements.
Les soins palliatifs restent l’un des volets les moins abordés dans la formation initiale des soignants. Une enquête de l’ONFV (Observatoire National de la Fin de Vie) relève qu’en 2022, seulement 18 % des aides-soignants en EHPAD se sentaient suffisamment armés pour gérer les soins palliatifs. Une meilleure sensibilisation des équipes est nécessaire, notamment sur des thèmes pratiques comme la gestion de la douleur, mais aussi sur les questions éthiques.
Certains EHPAD innovent en consacrant des espaces spécifiques aux soins palliatifs. Ces unités permettent d’offrir un environnement apaisant, indispensable pour accompagner dignement la fin de vie. Cette approche reste toutefois rare : en 2023, seuls 4 % des établissements en France en sont équipés, selon le rapport de la Haute Autorité de Santé. Généraliser cette pratique pourrait améliorer la prise en charge émotionnelle et physique des patients ainsi que des familles.
Les soins palliatifs nécessitent le travail coordonné de plusieurs professionnels : médecins, infirmiers, psychologues, kinésithérapeutes, assistants sociaux, etc. Pourtant, dans la pratique, ces collaborations ne sont pas toujours optimales en raison du manque de temps, d’effectifs ou d’un cloisonnement des métiers. Structurer des équipes pluridisciplinaires est essentiel pour répondre aux besoins des résidents de manière globale.
La technologie entre progressivement dans les EHPAD, et les soins palliatifs ne font pas exception. Bien utilisée, elle peut constituer un levier pour améliorer la qualité des soins.
Avec la pénurie chronique de médecins dans certaines régions, la télémédecine émerge comme une réponse pour étendre l’accès aux soins. Consultations à distance, suivi de la douleur via des outils connectés, ou encore échanges avec des équipes expertes en soins palliatifs, la technologie rapproche les soignants des ressources dont ils manquent parfois sur place. Par ailleurs, elle permet une réactivité face à des urgences médicales, en particulier la gestion d’une sédation ou l’ajustement des traitements antidouleur.
Certaines innovations technologiques sont également pensées pour améliorer le confort des patients en fin de vie. Par exemple :
Ces solutions, bien qu’encourageantes, nécessitent des investissements souvent difficiles à mobiliser pour des établissements déjà sous pression financière.
Les soins palliatifs en EHPAD soulèvent des questions essentielles sur le respect de la personne, la gestion de la douleur et la place des familles. Avec le vieillissement accéléré de la population, ces enjeux vont devenir encore plus pressants dans les années à venir.
Faire progresser la prise en charge passe par des efforts conjoints : des équipes mieux formées et soutenues, une coopération renforcée entre les acteurs de la santé, et une structuration claire des ressources disponibles. Tout cela, sans jamais oublier que derrière chaque décision se cache une vie, avec ses peurs, ses espoirs, et sa dignité.
Et vous, pensez-vous que les soins palliatifs en EHPAD peuvent être améliorés dans votre région ? N’hésitez pas à partager votre réflexion en commentaire.
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